Giorgia Soleri al Fake News Festival: «Ecco la mia battaglia su vulvodinia ed endometriosi»

Giorgia Soleri, influencer e attivista trentunenne, è una delle principali voci in Italia per la sensibilizzazione su patologie croniche e invalidanti come la vulvodinia, l’endometriosi, l’adenomiosi e la neuropatia del pudendo.

Venerdì sera, alle 18, sarà a Udine, ospite del Fake News Festival: il dialogo con la giornalista Daniela Larocca si svolgerà in Torre di Santa Maria.

Quanto è difficile distinguere la divulgazione corretta dalla disinformazione?

«Il tema di cui mi occupo è trattato così poco che le persone che ne parlano generalmente sono preparate: noto che quando viene divulgata qualche fake news i malati e gli specialisti diventano molto forti nel contrastare la disinformazione. Su endometriosi e vulvodinia c’è ancora così poca informazione che è difficile fare disinformazione».

Ultimamente, però, se ne parla di più rispetto al passato.

«Da una decina d’anni sì, anche grazie al fatto che i social hanno velocizzato il fenomeno della condivisione e hanno finalmente iniziato a parlare di dolore femminile, di vulnerabilità, fragilità, salute mentale. È pur vero, però, che non sempre è un bene parlarne troppo: il rischio è che, essendo ancora pochi gli studi e le cure a questi disturbi, si crei una lacuna di mercato in cui qualcuno lucri sul dolore altrui senza avere conoscenze specifiche».

I social offrono l’opportunità di arrivare a tutti, ma sono anche il luogo in cui circolano pseudoscienza e notizie false: come si tiene insieme questa contraddizione?

«I social sono uno strumento e come per tutti gli strumenti, dipende dall’uso che se ne fa. Spesso sono il luogo dove molte donne finalmente si sentono capite: uno studio ha dimostrato che su 1.100 pazienti con vulvodinia, il 77% ha confermato di aver ricevuto la propria autodiagnosi grazie ai social. Nel caso di queste patologie, il percorso è spesso inverso: prima ci si fa l’autodiagnosi, partendo dai sintomi, e poi si cerca un professionista che confermi la diagnosi. Io stessa ci ho messo 11 anni a ottenerla. I social, poi, hanno il potere di creare una comunità, e queste sono malattie che fanno sentire le donne poco capite e molto sole».

Hai mai pensato che il prezzo della tua visibilità online potesse diventare troppo alto?

«Una volta sì. Avevo ricevuto una shitstorm molto pesante, proseguita per diversi giorni, e in quell’occasione ho pensato per un attimo che non ne valesse la pena. Poi mi arrivò il messaggio di una ragazza di 17 anni che mi raccontava di aver ottenuto la diagnosi grazie a me, e subito ci ripensai: se anche cambiassi la vita di una sola persona ne varrebbe la pena. La visibilità è un privilegio di cui mi assumo la responsabilità. Il pericolo di una testimonianza diffusa sui social è di non essere creduta o essere ridotta a mera spettacolarizzazione: eppure, io penso che raccontare il dolore sia un gesto nobile a prescindere da tutto».

Tra gli effetti dei social, c’è la riduzione della distanza tra il pubblico e l’influencer: come la vivi tu?

«Per fare questo lavoro ci vuole molta energia, mentale e non solo. Una volta al mese parto da Roma e vado a registrare il podcast a Milano, dove ascolto storie spesso molto pesanti dal punto di vista emotivo, poi ho bisogno di decomprimere. Ma è un lavoro come tanti altri e io ho una vita normale: cucino, faccio il bucato, porto fuori il cane, come tutti».

Quanto è difficile sottrarsi alle etichette, anche quando nascono da temi che hai scelto tu stessa di portare avanti?

«Purtroppo è inevitabile: di alcune etichette ho sofferto, di altre vado fiera. A 31 anni, ho maggiore consapevolezza di prima e al contempo ho una rete sociale di affetti che mi accoglie quando cado: purtroppo la violenza online e i meccanismi di polarizzazione stanno aumentando, alimentati da un discorso pubblico che spesso fa dell’aggressività la sua cifra principale».