L’olio di Lorenzo: Odone ricordato dal suo “erede” friulano

Una vita dedicata alla malattia del figlio e alla sua lotta contro ogni logica medica e pregiudizio della comunità scientifica.

Mi chiese di prendere in mano il Comitato Italiano Progetto Mielina, il ramo italiano della fondazione da lui creata, il Myelin Project.

Lui non riusciva più ad avere la forza di seguire il progetto italiano ma voleva a tutti i costi che proseguisse il cammino.

Lo scopo era di trovare un metodo di riemilinizzare i nervi che avevano perso la guaina di rivestimento, la mielina, per cause acquisite o ereditarie.

Lorenzo, suo figlio, era malato di una malattia rara e appunto demielinizzante, l’adrenoleucodistrofia.

Pur non avendo alcuna formazione medica, Augusto, un economista della Banca Mondiale, grazie alla sua forza di carattere e all’amore per il figlio comincia a studiare medicina e biochimica per capire la malattia che affliggeva suo figlio e che nessuno medico aveva saputo veramente affrontare.

In pochi anni riesce a scoprire che il danno cerebrale era provocato da un accumulo nelle cellule nervose di quelli che vengono chiamati acidi grassi a lunga catena. La causa era genetica, alcuni enzimi dedicati alla degradazione di queste sostanze non funzionavano.

Ma non solo, con incredibile intuizione, riesce a scoprire anche che gli enzimi responsabili di questa patologia potevano essere ricondotti ad un funzionamento adeguato con la somministrazione di acido oleico.

Alla luce di questo Augusto, coinvolgendo scienziati e industriali, sviluppò un olio che conteneva in parti ben definite acido erucico e acido oleico che a loro volta derivano dagli oli di oliva e colza: era nato l’olio di Lorenzo.

Questo olio era in grado di arrestare la malattia o comunque di rallentarla in maniera rilevante.

Purtroppo le funzioni vitali di Lorenzo ormai erano approssimative con piccoli residui di coscienza, ma la terapia fu determinante per la vita di migliaia di bambini affetta di Adrenoleucodistrofia.

Una sfida, quella di Odone, oggi probabilmente quasi impossibile. Come lui mi disse “una presa di posizione contro ogni legge di mercato”.

Da economista quale era, era perfettamente conscio della difficoltà di ottenere il denaro necessario allo sviluppo di molecole medicinali che non portano il profitto necessario a coprirne la spesa di ricerca e produzione e quindi all’impossibilità di coinvolgere le industrie farmaceutiche, uniche depositarie della conoscenza necessaria per passare da un’idea a un prodotto somministrabile.

La storia di Augusto e di suo figlio Lorenzo forse proprio per questo è stata trasformata in un film di Hollywood, «L’olio di Lorenzo» (1992), con Susan Sarandon e Nick Nolte. «La nostra purtroppo sarà una famiglia che rimarrà nella storia» diceva più volte.

Sua moglie Michaela Teresa Murphy Odone morì nel 2000 di cancro, Lorenzo finì la sua esistenza terrena in stato quasi vegetativo a causa di complicazioni polmonari, nel 2008, al suo 30° compleanno, ma non all’età di 8 anni come prevedevano i medici di allora.

Augusto Odone nato a Roma il 6 marzo 1933 e cresciuto nel villaggio di Gamalero, nei pressi di Acqui Terme in Piemonte, ora ha finalmente potuto riabbracciarli e soprattutto ora può correre insieme a suo figlio come quando Lorenzo aveva 5 anni.

*presidente Comitato Italiano Progetto Mielina