«Un bimbo su 100 è autistico la Regione ci dia una mano»

TAVAGNACCO. A 18 mesi s’è accorta che il figlio era diventato strano, infastidito dai rumori, urlava, non mangiava più da solo, non dormiva, era cambiato. La diagnosi di autismo giunge però solo a 7 anni, troppo tardi per attivare la riabilitazione precoce, unico sistema per avere ottimi risultati contro la patologia.

Un gap che Elena Bulfone, 49 anni, di Feletto, ha pagato «con lacrime e sangue»; oggi che suo figlio Ale di anni ne ha 18 ed è uno studente del Ceconi, si batte con l’associazione Progetto autismo Fvg, di cui è fondatrice e presidente, per tutte le famiglie friulane che ogni giorno lottano per vedersi riconosciuti diritti che dovrebbero essere scontati.

Un bambino su 100 è affetto da autismo. «È un’emergenza gravissima – denuncia Elena –, gli uffici regionali devono capire che l’autismo è un’urgenza sanitaria. Diagnosi e riabilitazione intensiva vanno effettuati nei bambini piccoli; io stessa, che faccio la maestra a scuola a Tavagnacco segnalo alle famiglie casi non individuati prima che, da adolescenti, siano poi imbottiti di psicofarmaci». Sebbene già a un anno e mezzo il bambino avesse avuto la “regressione autistica”, Elena e il marito vivono in un limbo fino ai 7 anni. Disperati, ma combattivi, si mettono a studiare la malattia da autodidatti attuando in autonomia percorsi riabilitativi e chiamando addirittura dall’Islanda, a loro spese, un esperto in tecniche comportamentali: «Sono stata la manager della riabilitazione di mio figlio, ma ho potuto farlo grazie a un impiego statale. Altre madri il lavoro l’hanno dovuto lasciare».

Elena racconta i mille problemi di una mamma di un bambino autistico: «Non potevo portalo neanche al supermercato, perché ipersensibile ai rumori, o al parco a giocare, per i suoi improvvisi accessi di pianto».

Ale era isolato, parlava male; voleva stare solo con lei, notte e giorno (tuttora dorme poco), «ma noi vogliamo portarli nella società. Gli autistici sono instancabili, hanno enormi energie che, se ben incanalate, diventano una risorsa». Il figlio di Elena, per esempio, è velocissimo con il pc, ha una memoria eccezionale e conosce tutti i cantautori italiani. In generale hanno ottime capacità nelle attività meccaniche ripetitive e mostrano lati genialoidi.

Carico emotivo e pesantezza gestionale, però, mettono a dura prova l’equilibrio psichico anche delle coppie più salde: «L’autismo è la disabilità che più cagiona divorzi - conferma Elena –. Abbiamo bisogno di aiuto, di medici e istituzioni. La nostra associazione riceve decine di telefonate a settimana, un centinaio di persone sono in lista d’attesa al nostro Centro di Feletto: è emergenza».

Rosalba Tello