Oggi la marcia in blu contro l’autismo

Cinque chilometri attraverso la città e i suoi parchi per testimoniare passo dopo passo la propria vicinanza alle persone con autismo. E’ l’obiettivo della Marcia in blu, che scatterà alle 9 da piazza XX Settembre. Vi parteciperà, idealmente e speriamo anche in gran numero “sul campo”, tutta la città.

E’ un panorama a tinte fosche quello dipinto ieri nel convegno “Autismo e buone prassi in Friuli Venezia Giulia: la parola alle famiglie” organizzato dalla Fondazione Bambini e Autismo nell’ambito delle iniziative per la Giornata mondiale dell’autismo.

Se Pordenone si conferma un’isola felice grazie proprio alla presenza di una realtà come la Fondazione e all’impegno dell’Aas5, altrove la situazione è disastrosa. Luca Apollonio, portavoce delle associazioni dei “Genitori Noi Uniti per Autismo”, medico e papà di una bambina autistica, ha detto: «C’è uno sconfortante panorama con un discreto numero di famiglie che non hanno idea di quali siano i loro diritti e non sanno neppure quali aspettative possano o non possano avere».

Una situazione che emerge anche dal report curato da Renata Di Bella, presidente dell’associazione genitori de “La Nostra Famiglia”. Ad aver risposto a queste domande sono state 24 famiglie (delle 450 in regione) a esclusione di quelle residenti nell’Aas5 che vivono una situazione “privilegiata”. Il range va dai 3 anni ai 17: la maggior parte delle famiglie non riesce a ottenere dal servizio pubblico nemmeno un’ora mensile di terapia, una minoranza si rivolge a terapie private, con le difficoltà dei costi. La stragrande maggioranza si affida alla scuola pubblica, ma ci sono pecche: insufficienti ore di sostegno, mancata continuità, impreparazione degli insegnanti e bullismo. Chi svolge attività extrascolastiche lo fa sempre in gruppi di coetanei con le medesime patologie.

Quanto alle linee guida regionali sull'autismo Apollonio s’è detto preoccupato per «la composizione del tavolo tecnico (solo dipendenti regionali), i dati epidemiologici (sottostimati rispetto alle stime nazionali), le modalità e le intensità dei trattamenti abilitativi e la scelta di occuparsi temporaneamente solo di età evolutiva trattando in separata sede l’autismo in età adulta». In realtà, un progetto pilota esisterebbe, risalente a tre anni fa: la creazione di una rete hub e poke, in cui la Fondazione Bambini e autismo rappresentava il centro di riferimento a cui confluivano le strutture diagnostiche e riabilitative territoriali. Ma non è stato preso in considerazione.

In apertura è stato proiettato il filmato “Genitori per un giorno”, il progetto che ha visto persone con autismo, le famiglie e amministratori pubblici trascorrere una giornata insieme. Durante l'incontro è stata anche annunciata la costituzione di una Federazione regionale di associazione di genitori.