Emofilia, a Udine si testerà il nuovo farmaco dagli Usa

UDINE. Il più piccolo ha 10 mesi, il più grande 5 anni. L’emofilia li costringe a farsi bucare la vena da un ago a giorni alterni per il trattamento, o un paio di volte la settimana per la profilassi. Sono fra i pazienti più piccoli in cura presso il centro emofilia di Udine dell’ospedale Santa Maria della Misericordia. Una vita condizionata da tanti limiti la loro, come del resto quella di 120 emofiliaci in Friuli. Per loro la vita sta per cambiare grazie alla sperimentazione di un nuovo farmaco prodotto da una multinazionale americana che verrà testato a Udine per un anno.

«Siamo stati scelti con Milano e Vicenza per partecipare a un programma di sperimentazione a livello internazionale per l’Italia» informa soddisfatto il dottor Giovanni Barillari, responsabile del Centro emofilia che opera all’interno del Dipartimento di Medicina trasfusionale diretto da Vincenzo de Angelis.

«Alcuni nostri pazienti saranno sottoposti al trattamento gratuito con questo farmaco che ha una durata oltre tre volte superiore a quelli attualmente in commercio, inutile dire che questo migliorerà la qualità della vita per loro e, una volta completata la sperimentazione, per tutti gli emofilici».

Cosa non trascurabile, il trattamento verrà sponsorizzato interamente dal produttore del farmaco, il che significa che l’ospedale di Udine partecipando a un progetto di ricerca e di sperimentazione risparmierà non meno di mezzo milione di euro l’anno. In tempi di ristrettezze non è cosa da poco. Il team di Barillari che coordina il progetto, è composto dai medici Marina Turello, Ugo Venturelli, e dalla borsista Samanta Pasca con funzioni di data manager ed è già al lavoro.

E intanto l’associazione emofilici che ha sede a Udine plaude all’iniziativa. A esprimere tutto l’entusiasmo e la fiducia nel progetto è il presidente Roberto Trovò.

«Il Friuli conta un centinaio di pazienti affetti da emofilia A e B, altri 20 con patologie legate a fattori della coagulazione, cui vanno sommati i trombofilici seguiti dal centro, oltre 600 persone. La nostra associazione - riassume Trovò – è nata nel 2004 con l’obiettivo di garantire un supporto agli emofilici e ai loro parenti e aiutarli ad affrontare i problemi di vita comune e garantendo un aiuto di ordine psicologico assistenziale affinchè il paziente emofilico non si senta una persona diversa dalle altre. Se trattato in maniera adeguata, infatti, può svolgere vita normale e la sua qualità di vita è uguale a quella delle altre persone».

Per questo motivo i malati vengono sottoposti a una terapia continuativa per mantenere i fattori della coagulazione carenti nella emofilia A e B.

«Il Centro di Udine – assicura Trovò – è uno dei migliori in Italia è stato accreditato 2 anni fa del Centro associazione italiana emofilia. Il tipo di trattamento che viene garantito ai pazienti permette loro non solo di condurre una vita normale ma perfino di sottoporsi ai trapianti, uno di loro attualmente è in lista d’attesa, non bastasse – aggiunge Trovò – io ne sono la prova vivente: da emofilico sono stato trattato e sottoposto a un trapianto contemporaneo di reni e fegato, un record a livello mondiale».