Neuromielite ottica, al via la campagna “Affrontiamola insieme”: informazione e supporto anche in Friuli Venezia Giulia e in Veneto
L’iniziativa di AINMO punta a rompere l’isolamento dei pazienti con una malattia rara che colpisce vista e movimento. Focus su diagnosi precoce e accesso alle cure sul territorio
Una malattia rara, spesso poco conosciuta, che può compromettere in modo grave la vista e la capacità di movimento.
Anche sul nostro territorio si accendono i riflettori sulla neuromielite ottica grazie alla campagna nazionale “Affrontiamola insieme”, promossa da AINMO – Associazione Italiana Neuromielite Ottica.
L’iniziativa nasce con un obiettivo preciso: offrire informazioni corrette e creare una rete di supporto per pazienti e familiari, contrastando l’isolamento che spesso segue la diagnosi.
Il simbolo della campagna è una porta che si apre: un’immagine che rappresenta il passaggio da una condizione di incertezza all’ingresso in una comunità di riferimento, fatta di volontari, medici e altre persone che convivono con la stessa patologia.
«Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica significa confrontarsi con una malattia complessa e imprevedibile», spiega Elisabetta Lilli, presidente di AINMO. «Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo, offrendo orientamento, informazioni e una rete di supporto qualificata».
Una malattia rara ma altamente invalidante
La neuromielite ottica (NMOSD) è una patologia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Può manifestarsi improvvisamente con calo della vista, difficoltà motorie, dolore e disturbi delle funzioni vescicali e intestinali.
Si tratta di una malattia rara: meno di 5 persone ogni 100.000 nel mondo. In Italia si stimano tra 1.500 e 2.000 casi, con una maggiore incidenza nelle donne tra i 35 e i 45 anni.
Il decorso è spesso caratterizzato da ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare.
Diagnosi precoce e cure: la sfida anche nel Nord-Est
Per anni la neuromielite ottica è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi è riconosciuta come una patologia distinta, ma la diagnosi precoce resta un passaggio cruciale.
La sfida è garantire percorsi di diagnosi tempestiva e accesso uniforme alle terapie, oltre a una presa in carico multidisciplinare nei centri specialistici.
Negli ultimi anni la ricerca ha fatto passi avanti importanti, rendendo disponibili trattamenti in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono ancora di terapie specifiche.
Informazione e supporto per pazienti e caregiver
La campagna “Affrontiamola insieme” si sviluppa attraverso contenuti digitali, testimonianze e strumenti informativi rivolti non solo ai pazienti, ma anche ai caregiver e agli operatori sanitari.
L’obiettivo è aumentare la consapevolezza su una patologia ancora poco conosciuta e rafforzare una rete di supporto stabile anche a livello territoriale.
L’iniziativa si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio, tra gli altri, di AISM, della Società Italiana di Neurologia e della SNO.
Dove trovare informazioni
Per ricevere supporto e informazioni è possibile consultare il sito ufficiale di AINMO (www.ainmo.it) o contattare il Numero Verde 800 803 028
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