Malattie rare, una ricerca sulle difficolta' dei pazienti per dar loro voce

ANSACOM Alexion, AstraZeneca Rare Disease "L'obiettivo di questo nostro lavoro di ricerca e' quello di dare voce ai diretti protagonisti, cioe' alle persone che hanno una malattia rara, e cercare di analizzare la loro condizione attraverso il loro racconto con una particolare attenzione alla dimensione delle differenze di genere. L'obiettivo e' comprendere meglio questa situazione, per esempio evidenziando quali sono le caratteristiche di ritardo diagnostico al femminile, le cause e anche le conseguenze. Naturalmente non considereremo solo la differenza di genere, ma valuteremo anche il peso di altre dimensioni strutturali, per esempio la condizione socio-economica. Per noi sarebbe importante un'ampia adesione al nostro link che sara' disponibile su Uniamo al fine di riuscire a proporre una serie di interventi che possano migliorare la condizione delle persone con malattia rara". E' quanto afferma Ketty Vaccaro, responsabile dell'area Ricerca biomedica e salute della Fondazione Censis.