Malattie neuromuscolari, verso una regia

Una regione all’avanguardia sul fronte delle malattie neuromuscolari, ma con ancora troppe criticità. A partire dalla creazione del tavolo e della rete regionale per le patologie neuromuscolari, documento che mira a mettere in atto una rete regionale e condivisa per tutte le strutture, ma rimane ancora in attesa della deliberazione della giunta regionale a distanza di un anno e mezzo dalla convocazione del primo tavolo. Se ne è parlato ieri, nel corso della tavola rotonda organizzata all’ospedale di Udine in occasione della “Giornata per le malattie neuromuscolari” e moderata dal caporedattore del Messaggero Veneto Paolo Mosanghini, in cui sono stati affrontati diversi temi ed elencati i punti deboli della gestione delle patologie, sollevati da medici e rappresentanti delle associazioni.

«La riforma sanitaria prevede l’attivazione delle reti di patologia e l’integrazione ospedale-territorio – ha spiegato il direttore della Soc di Neurologia di Udine Roberto Eleopra – e per la prima volta ha visto riunire nell’ottobre del 2015 le diverse figure professionali e le associazioni per condividere i principi con i quali attivare la rete e uniformare le procedure tra i singoli professionisti, ma ora ci siamo arenati».

Nella gestione dei pazienti affetti da queste patologie emerge poi la difficoltà di orientarsi nell’ambito dell’offerta sanitaria e spesso le persone migrano fuori regione alla ricerca di Centri esperti, che – è stato sottolineato – vanno bene per la diagnostica e le terapie sperimentali, ma non per la presa in carico del paziente che deve essere garantita sul territorio da professionisti esperti di malattie neuromuscolari. Figure che, per Eleopra, ci sono in regione, ma sono sparse. Sulla necessità di un’unica formazione regionale per i professionisti è intervenuto il direttore di Neurologia di Pordenone Paolo Passadore, che ha parlato anche dell’importanza del supporto psicologico: «Diventa fondamentale per l’accettazione della malattia e in questo il ruolo delle associazioni è insostituibile, come sono altrettanto indispensabili la risposta omogenea e un centro unico regionale per la diagnostica».

A illustrare la situazione del capoluogo giuliano la dottoressa Arianna Sartori della Clinica neurologica di Trieste, che ha spiegato come negli ultimi anni la situazione interna si sia evoluta permettendo di fornire l’iter assistenziale anche in giornata. «La struttura risponde all’esigenza diagnostica, ma è la presa in carico a lungo termine la fase più critica», ha evidenziato.

Molto è stato fatto anche a Udine, come conferma Guerrina Virgili della direzione medica dell’Asui, «permettendo a chi accompagna il paziente di salire in ambulanza durante le fasi di urgenza e nel percorso neuromuscolare con la scheda clinica digitale che diventa un referto da tutti visualizzabile, con informazioni cliniche e volontà del paziente».

Paziente che, una volta riabilitato, deve poter riprendere il proprio spazio nella vita sociale, per il direttore del dipartimento riabilitativo del Gervasutta Agostino Zampa: «Il nostro compito non si deve limitare al trattamento sanitario, ma deve cercare di reinserire la persona in una vita sociale». Ma per le associazioni la strada è ancora lunga. Daniela Campigotto (Uildm) denuncia la mancanza di una regia nella presa in carico dei pazienti e tra punti di riferimento, e anche sul fronte assistenziale c’è ancora molto da fare, per Stefania Noacco (Acmt) manca la formazione specifica per alcune malattie.