Diciotto Paesi in rete per le malattie rare Udine centro di riferimento in Europa

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Udine rete di riferimento in Europa per le malattie rare. Il Centro del capoluogo diventa non solo punto nevralgico regionale, ma cuore e capofila del coordinamento di 69 ospedali in 18 Paesi che impegnano complessivamente 1.681 esperti per affrontare con un approccio multidisciplinare la cura dei pazienti affetti da malattie metaboliche.

Merito del suo nuovo direttore, il professor Maurizio Scarpa, che dalla Germania ha scelto proprio la città udinese per trasferire le proprie attività e competenze, come annunciato ieri all’ospedale di Udine alla presenza del commissario straordinario dell’Azienda sanitaria universitaria integrata (Asuiud) Giuseppe Tonutti e dell’assessore regionale alla Salute Riccardo Riccardi.

Pediatra formatosi all’università patavina, dopo una lunga esperienza internazionale che lo ha visto in Germania (Heidelberg e Wiesbaden), ma anche a Londra e negli Usa, a Huston, dal 2016 Scarpa è il coordinatore della Rete di riferimento europeo per le malattie metaboliche (Metabern), che segue 43mila pazienti in Europa e ora avrà sede a Udine.

«Ho ritenuto di portare a Udine una rete di coordinamento perché qui c’è un’equivalente eccellenza, la rete regionale per le malattie rare – ha spiegato Scarpa –. Una regione che è pronta a recepire e ci aspettiamo una sempre maggiore attenzione per pazienti che vengono considerati rari, ma così rari non sono – ha indicato il professore –, fornendo un modello organizzativo anche per patologie come il Parkinson o Alzheimer che trovano nelle malattie rare una base medica».

Fondamentale per Scarpa, il quale dopo aver fornito una panoramica sulle malattie rare ha illustrato nel dettaglio l’eccellenza del Centro, ottimizzare le collaborazioni tra centri e sarà proprio questo il primo obiettivo del suo impegno nel capoluogo udinese.

«È prioritaria la condivisione di esperienze – ha aggiunto – e metteremo insieme tutti gli operatori e i progetti per identificare priorità di tipo clinico e assistenziale assicurando la miglior presa in cura del paziente». Circa 7-8mila patologie rientrano nelle malattie rare, l’80 per cento ha origine genetica e colpiscono il 10 per cento della popolazione, di cui due terzi sono bambini, rappresentando la principale causa delle morti pediatriche.

A livello europeo sono circa 35 milioni le persone colpite dalle malattie rare, in Italia due milioni e in Friuli Venezia Giulia i casi sono circa seimila, mentre attualmente al registro regionale del Fvg sono circa 3.700 i pazienti con malattie rare, con oltre duecento medici più il personale infermieristico e socio-assistenziale.

«Il Friuli Venezia Giulia conquista un pezzo importante della salute in Europa perché avrà sede da noi la rete di coordinamento europeo: risalire le posizioni nella classifica della qualità delle prestazioni sanitarie e crescere nella risposta a bisogni complessi richiede grandi professionisti ed è l’obiettivo principale dell’amministrazione regionale. La scelta del professor Scarpa di lasciare la Germania e venire a Udine – ha rimarcato Riccardi, ringraziando anche l’ex commissario Asuiud Mauro Delendi e il già direttore del Centro Bruno Bembi – è motivo di grande orgoglio perché grazie alla sua autorevolezza scientifica e medica, alla sua lunga esperienza e alla responsabilità che ricopre a livello europeo, da Udine saremo a disposizione del Paese e dell’Ue: se abbiamo raggiunto questo risultato significa che anche il sistema istituzionale ha fornito ottime garanzie».

Accanto a Tonutti, che ha portato i saluti, Bruno Bembi, direttore del Centro dal 2006 al 2018 e ora della Rivista nazionale sulle malattie rare. «La realtà di Udine è attrattiva sotto il profilo organizzativo a livello nazionale e internazionale – ha osservato – per la presenza di un’equipe multidisciplinare che in appena due giorni è in grado di fornire al paziente una serie di indagini e interventi medici di altissimo livello che permettono di inquadrare e diagnosticare il problema». —